Down

Aquest cap de setmana es fa a Sant Pere la trobada de famílies amb persones amb síndrome de down, organitzada pel grup Espai 21. Ha tingut un centenar llarg d'assistents, la majoria d'Osona però també d'altres comarques. I s'encetava, aquest dissabte al migdia, amb una xerrada-col·loqui a càrrec de Jesús Flórez, metge i pare de dues noies amb discapacitat, de 40 i 31 anys. M'havien dit que és una de les veus més autoritzades, científicament i humana, a parlar sobre la síndrome de down. Després d'escoltar-lo durant dues hores, també ho passo a dir jo. Era curiós observar, a cada una de les seves asseveracions -"i jo no sóc ni vull ser cap oracle"- la manera com assentien amb el cap els pares i mares que l'escoltaven, que hi veien reflectida en tot moment la seva experiència quotidiana amb els seus fills, les seves conductes, les seves respostes i els dubtes que tenien com a pares per al seu futur.

Afortunadament, les coses han canviat molt. Quan va néixer la seva filla Míriam, després d'un part molt complicat i vuitmesó, Flórez va sentir d'un metge una cosa que ara ja no se sent: "Si us agafa una pulmonia, més val que la deixeu morir". Avui, malgrat tot i vencent cada vegada més els estigmes, la síndrome de down es viu amb la normalitat que permet aquesta anormalitat, i els pares afronten amb molta responsabilitat el que això implica: l'acceptació d'un fill o filla pel qual no podran tenir mai les mateixes expectatives que per un fill sense la síndrome. "Pensar que això és possible és enganyar-se com a pare i abocar el fill a la frustració". Perquè si alguna cosa quedava clara de la seva exposició és que aquestes persones tenen especialment sensible la comunicació expressiva, per allò que transmeten i per allò que reben. I és important que els estímuls que tinguin al seu voltant siguin sempre positius, descobrint i potenciant les seves competències i les seves qualitats, "que segur que les tenen. Us proposo que les apunteu en una llista i les treballeu", els va dir Flórez.

La família, l'escola i el treball, cadascuna amb el seu pes segons l'edat, són claus a l'hora de treballar aquestes potencialitats. I la integració d'aquestes persones a l'escola i al treball és possible si des de l'escola i el treball es tenen clares les seves limitacions personals i la necessitat d'una tutela que permeti adaptar el seu desenvolupament funcional i intel·lectual fins allà on les seves aptituds ho permetin. "Per molt que la llei ho digui i l'escola l'accepti, si el mestre de l'aula no creu en la integració no hi ha res a fer. Per això ens l'hem de guanyar i acceptar, també, que no sempre la culpa és dels altres". I de fet, només començar ja els havia fet un examen de consciència: "Quina imatge teníeu vosaltres d'aquestes persones i de les distorsions que podien crear en un determinat entorn, abans de ser-ne pares?".

La majoria dels assistents eren pares i mares joves, amb fills petits. I els va donar una lliçó de realisme quan els va advertir, malgrat tot, que els avenços que s'han donat en la integració social d'aquestes persones, i que a nivell escolar es noten sobretot en la primària, en el moment de l'adolescència i la majoria d'edat, els companys de classe, la colla, els amics, van allunyant-se cada cop més de l'àmbit de relacions i que aquestes s'han de consolidar dins del cercle dels iguals. "Aquí ve el sentit d'entitats com la vostra, la Fundació Catalana de Síndrome de Down i les associacions que apleguen aquestes famílies". Ofereixen l'entorn, els recursos i la possibilitat de creixement personal en un context molt més harmònic, "sense prescindir mai d'allò que pugui venir de més a més, ja sigui des de la família o dels amics que, malgrat tot, no es perdin".

No sóc ni pare, però en la xerrada d'aquest dissabte he après molt. I em quedo amb una sentència que ha tancat la xerrada i que, tot i que ja tenia sentida de no sé on, no sé si mai l'havia trobat tan oportuna. "Quan pensem en aquests nostres fills, la nostra preocupació no ha de ser donar anys a la vida, sinó donar vida als anys". Perquè tota la vida que els dónes te la tornen multiplicada exponencialment.